به گزارش پایگاه اطلاع رسانی گیل‌نامه / بیش از ۲۰۰۰۰ تالاسمی در ایران زندگی می کنند که سالیان متمادی با مشکلات عدیده ای دست و پنجه نرم کرده اند، عدم اشتغال به کار در مراکز دولتی و خصوصی فقط به دلیل داشتن معافیت پزشکی، مشکلات اجتماعی همچون ازدواج، تحصیل و…
عدم حمایت های معیشتی ویژه همچون اعضای بهزیستی و کمیته امداد و مشکلات متعدد درمانی و …
بسیاری از بیماران با تلاش و کوشش فراوان خود و خانواده شان توانستند بر مشکلات غلبه کنند اما این بار مشکلی بر سر راه این بیماران است که شاید بجز مسُولین مربوطه کسی نتواند آن را حل کنند.
حال سوال این است که واقعا بسیاری از کالاهایی که هم اکنون با ارز دولتی وارد می شوند مهمتر از دارویی هستند که جان بسیاری از انسانها وابسته به آن است؟
حمایت از تولید داخل جای بس خوشحالی دارد اما در مورد برخی کالاها همچون دارو آیا می توان صرفا به تولید داروی داخلی اکتفا کرد؟
تجربه سالیان گذشته نشان داده که اولا تولید داروی بیماران تالاسمی در داخل به اندازه نیاز جامعه تالاسمی نبوده و داروی خارجی همواره کمبود آن را پوشش داده است مضاف بر اینکه همیشه رقابت شرکت های دارویی ایرانی و خارجی باعث بهبود کیفیت داروهای ایرانی شده است، هر زمان واردات داروهای خارجی دچار مشکل شد به مرور کیفیت داروهای ایرانی هم افت کرده است.
هرچند بیمارانی هستند که بنا به هر دلایلی داروی تولید داخل برای آنها موثر نبوده و مجبور به استفاده از داروهای خارجی هستند.
آیا این بیماران باید درمان خود را رها کنند؟
آیا این بیماران حق حیات ندارند؟
اما سوال مهم اینجاست ؛ چرا مسُولین که درباره سرنوشت بیماران تصمیم گیری می کنند هیچوقت نظر بیماران را جویا نمی شوند؟! مگر نه اینکه انجمن های تالاسمی در سراسر کشور نماینده جامعه ۰۰۰/۲۰ نفری در کشور هستند و مسُولین پیش از هرگونه تصمیم گیری در مورد داروهای بیماران می توانند نظرات این انجمن ها را جویا شوند؟
آیا مسُولین محترم نمی توانند حمایت از تولید داخل را از کالاهایی که شروع کنند که با جان انسانها سر و کار نداشته باشد؟
امروز شاهدیم در برخی رشته های ورزشی برای افراد خارجی میلیون ها دلار هزینه می شود که عاید خاصی هم برای کشور ندارد اما برای دارو ارز وجود ندارد !
اینگونه تصمیمات مسُولین اگر از روی نا آگاهی از وضعیت بیماران است که هیچ، اما اگر با علم و آگاهی این تصمیمات گرفته شده شاید این مطلب در ذهن بیماران نقش ببندد که مسُولین محترم همچون برخی از سران غربی این گونه بیماران را برای کشور خود هزینه بر می دانند و حال بیماران برایشان فرقی ندارد .
باید به مسُولین محترم عرض کنیم امروزه بیماران تالاسمی که بصورت مستمر درمان خود را پیگیری کرده اند، همچون افراد عادی جامعه در حال زندگی کردن هستند و رنج سنی آنها در حال افزایش است بطوریکه هم اکنون بیماران زیادی در سن بالای ۵۰ سال و حتی ۶۰ سال هستند.
در پایان عرض می کنیم که این مطالب ذکر شده مواردی است که ذهن بسیاری از بیماران را مشغول کرده است و خبرهای شنیده شده بسیاری از بیماران را برای ادامه درمان دچار یاس و ناامیدی کرده است
امیدواریم مسئولین محترم و تصمیم گیرندگان، از جمله نمایندگان مجلس ، مدیران ارشد دولتی و … حرف بیماران تالاسمی را بشنوند و در تصمیمات شان برای قطع واردات داروهای بیماران تالاسمی تجدید نظر کرده و ارز ۴۲۰۰ به میزان لازم برای واردات داروهای بیماران تالاسمی در نظر گرفته شود.
